Pagina doodsoorzakenregistratie // Stadsarchief Amsterdam
In de afgelopen jaren hebben onze vrijwilligers honderdduizenden Amsterdamse ziekten ingevoerd. De ene term was nog vreemder dan de andere. Wellicht dat menige vrijwilliger zich zal hebben afgevraagd, wat betekent deze term in hemelsnaam, en misschien ook: hoe gaan die onderzoekers daar ooit chocola van maken. In dit blog ga ik in op die laatste vraag en geef ik een kijkje achter de schermen van wat best een moeilijke opgave was en is. Hoe om te gaan met die enorme variëteit aan historische ziektetermen? De methode die je kiest moet er enerzijds voor zorgen dat er zinvol statistisch onderzoek op losgelaten kan worden, en daarvoor wil je grotere groepen van ziekten kunnen selecteren. Anderzijds willen we niet dat de historische rijkdom van de bron verloren gaat, daarom willen we juist zoveel mogelijk unieke informatie bewaren. Het antwoord is eigenlijk vrij eenvoudig – standaardiseren en coderen – maar de uitvoering ervan is uitermate complex en een zeer tijdrovende klus. Zonder onze vrijwilligers hadden we dat nooit kunnen uitvoeren. Vooral Dymphie van der Heyden, Roeland Geijer, Ernst Kuiper en Minke Twijnstra moeten hier genoemd worden. Zij hebben met elkaar een gigantische klus geklaard waarvoor we hen zeer dankbaar zijn.
Onze huidige database Amsterdamse doodsoorzaken telt meer dan 629.000 individuen. Dat aantal zal nog oplopen als het onlangs ontdekte jaar 1855 is tussengevoegd, en als de data voor de periode 1940-1949 zijn ingevoerd en toegevoegd. Wat ongetwijfeld alle invoerders is opgevallen, is de schijnbaar eindeloze variatie waarmee de klerken een en dezelfde ziekteterm opschreven. Zelfs de eenvoudige term tuberculose telt vele verschillende schrijfwijzen. Daarom bestond de eerste stap in de bewerking van de doodsoorzaken uit een reductie in de variatie in schrijfwijzen. Daarbij is het uiteraard van belang dat er niets veranderd wordt aan de term zelf. Ook al weten we dat consumptie in de negentiende eeuw dezelfde betekenis had als tuberculose, het begrip consumptie moet behouden blijven. Dus als er in de bron stond “tubercul”, dan moet er na standaardisering de term “tuberculosis” komen te staan. De gestandaardiseerde termen werden geplaatst in een nieuwe kolom van het bestand zodat we te allen tijde terug kunnen naar de oorspronkelijke opgave zoals die in de bron vermeld stond. Bovendien moesten voor de personen die meerdere doodsoorzaken hadden, de termen uiteen gehaald worden in eerste, tweede, derde en vierde doodsoorzaak, en overgebracht in verschillende kollommen van de database. Deze eerste stap in de bewerking van de doodsoorzaken leverde een lijst op van 66.503 unieke gestandaardiseerde ziektetermen
In de tweede stap moesten de gestandaardiseerde ziektetermen worden omgezet in codes waarmee goede statistische bewerkingen kunnen worden uitgevoerd. Daarvoor werd gebruik gemaakt van de coderingslijst van de ICD10h. Deze afkorting verwijst naar de internationale historische versie van de ICD10, en die afkorting verwijst weer naar de internationale hedendaagse standaard voor het coderen van doodsoorzaken zoals vastgesteld door de WHO, de Wereldgezondheidsorganisatie. ICD staat voor International Classification for Diseases (zie hier). Deze standaard wordt door de meeste landen in de wereld gebruikt om ziekten en doodsoorzaken te coderen. Wij hebben die internationale hedendaagse standaard gebruikt om onze historische versie, de ICD10h, ervan te ontwikkelen. Dat geeft grote voordelen: op die manier kunnen we aansluiten op de hedendaagse coderingen van doodsoorzaken zodat we vanuit de geschiedenis lange lijnen kunnen trekken naar hedendaagse epidemiologische patronen. De ICD10h werd ontwikkeld door ondergetekende samen met collega’s uit een aantal Europese landen verenigd in het SHiP+ netwerk (voor informatie zie hier).
Hoe werkt de ICD10h? En op welke wijze is die anders dan de ‘gewone’ ICD10? De ICD10 is verdeeld in 22 hoofdstukken, aangeduid met Romeinse cijfers, en daarbinnen worden de verschillende groepen van ziekten weergegeven door een alfanumerieke combinatie van één hoofdletter en twee cijfers. Zo bestaat het eerste hoofdstuk, hoofdstuk I, uit “bepaalde infectieuze en parasitaire ziekten”. De eerste groep van ziekten in dit hoofdstuk wordt aangeduid met de letter-cijfer combinatie A00 tot A09 die gereserveerd is voor infectieziekten van de darmen. Daarna volgt A15 tot A19 waarin alle gevallen van tuberculose zich bevinden, waarbij A15 en A16 gebruikt worden om tuberculose van de longen te coderen en A18 voor tuberculose in andere organen. Tot slot kent de ICD10 codering nog subcategorieën: na de hoofdcode, bijvoorbeeld A15, komt er nog een decimaal cijfer. Zo wordt bij tuberculose in andere organen, dus A18, met de code A18.0 verwezen naar tuberculose in de botten en gewrichten, en met A18.1 naar tuberculose in het genito-urinaire stelsel, enzovoorts. Het hele systeem kan worden opgezocht op de website van de WHO (zie deze link voor de online browser).
Wat hebben wij veranderd om tot de ICD10h te komen? De historische versie van de ICD10 moest om te beginnen ruimte bieden aan de vele historische termen die we tegenkomen in de negentiende en begin twintigste eeuw. Dat zijn in veel gevallen ziektetermen die niet verwijzen naar een ziekte zoals we die tegenwoordig kennen. De termen “phthisis”, “marasmus senilis” of “catarrhus intestinalis” zeggen ons niets meer, en zijn termen die een beschrijving geven van symptomen, zoals de laatste twee termen in het voorbeeld, of een oude historische benaming van een ziekte die we wel herkennen, zoals de eerste term. Phthisis is een oude term om de ziekte tuberculose aan te duiden. Om die historische benamingen te bewaren in ons systeem van coderingen hebben we de ICD10 iets fijnmaziger gemaakt door nog twee cijfers toe te voegen achteraan de ICD10 code. Dan krijgen we voor de hoofdstukken gewijd aan tuberculose onder de A16.9 coderingen historische codes zoals weergeven in de tabel hieronder. Het zorgvuldig bewaren van belangrijke historische ziektetermen stelt ons in staat om heel precies onderzoek te doen. Zo kunnen we bijvoorbeeld beslissen om bepaalde termen niet mee te nemen bij het onderzoek naar een bepaalde ziekte omdat we denken dat de negentiende-eeuwse artsen er misschien iets anders mee bedoelden dan wij nu denken.
Tot slot, het systeem van de ICD10h zal worden gebruikt door alle historische onderzoekers verenigd in het SHiP+ netwerk zodat we zuiver vergelijkend historisch onderzoek kunnen gaan doen in Europa. Tot nu toe gebruikte iedereen een andere code voor doodsoorzaken, en dan vergelijken we appels met peren.
Wat een heldere uitleg over hoe te coderen met al die verschillende symptomen en diagnoses. Bedankt hiervoor. Dit was een vraag die al enige tijd bij mij bestond.
Vriendelijke groeten,
Lynn Nijkerk
Dag Lynn,
Dank je wel voor je reactie. Ik kan me inderdaad voorstellen dat jij als arts al meteen op die vraag was gekomen. Het is en blijft een heel gepuzzel hoe we daar mee om moeten gaan. We zijn er eigenlijk al jaren mee bezig hoewel we het concept zelf toch al wel snel hadden opgezet.
Maar de uitvoering ervan is niet eenvoudig, vooral niet als je dat ook nog eens in een internationale standaard wil ontwikkelen.
Gelukkig hebben we weer nieuw geld aangeboord (daar vertellen we later nog meer over) zodat we het werk kunnen voortzetten.
Hartelijke groet, Angelique
Leuk om te lezen welk denkwerk er allemaal aan te pas komt en hulde aan Dymphie, Roeland, Ernst en Minke!!
Dag Loes,
Ja, echt, we kunnen hen onmogelijk genoeg hulde brengen! Het is een ongelofelijk monnikenwerk geweest, en daar heb je echt bakken met geduld en doorzettingsvermogen voor nodig.
Hartelijke groet,
Angelique
Ik lees met plezier de resultaten van dit analytische en statistische werk, gefeliciteerd al degenen die hier aan bijdragen! Ik zie dat de WHO nu een nieuwe versie heeft gepubliceerd, ICD11. In hoeverre heeft dit gevolgen voor ICD10h?
Met vriendelijke groet, en keep up the good work.
Robert Bos
Genève, Zwitserland
Beste Robert Bos,
Wat een verrassing. Als we het goed hebben (laat me dat weten als we fout zitten), dan heb jij bij de WHO gewerkt.
Inderdaad is er inmiddels een ICD11 gepubliceerd. Toen we begonnen met het ontwikkelen van de ICD10h (in 2017!) wisten we natuurlijk al dat er ooit een nieuwe versie zou aankomen. We hebben toen besloten dat dat geen echt groot probleem zou vormen voor ons. We vertrouwen erop dat de WHO in een goede ‘overbruggingstabel’ zou voorzien om de connectie tussen de ICD10 en ICD11 te maken. Dat moeten ze zelf immers ook kunnen. Ik moet toegeven, ik heb het nog niet gecheckt :-).
Hartelijke groet,
Angelique Janssens
Beste Angelique,
ik heb inderdaad 32 jaar bij de WHO gewerkt, eerst 2.5 jaar in Costa Rica, daarna van 1983-2013 in Genève: van 1983 tot 1990 in de Divisie Vector Biology and Control, toen die in 1990 werd opgeheven in de Divisie Environmental Health (die sindsdien een aantal naam veranderingen heeft ondergaan: Sustainable Development and Healthy Environments, Public Health and Environment, en nu Climate Change, Environment and Public Health. Mijn laatste vier jaar bij de WHO was ik Coordinator, Water, Sanitation and Health. Sinds mijn pensioen (op mijn 60e want dat stond in mijn originele contract) doe ik consultancies, soms voor de WHO, meestal voor regional development banks, overheden, NGOs en heel soms private sector. Als ik kan helpen met contacten bij de WHO (ik woon nog steeds in Genève) laat het me dan weten. Jullie doen goed en vooral ook erg leuk werk! Groet Robert
Dag Robert, dat aanbod neem ik heel graag aan.
Misschien kunnen we beter overschakelen op email. Kun je mij mailen? Op: angelique.janssens@ru.nl.
hrgr Angelique